让更多真实患者与家庭被统计到，帮助社区了解人数、年龄结构、功能状态和照护需求。
有助于后续开展病友联络、经验分享、资料发放和可能的研究沟通。
让零散的个体故事逐渐变成可被看见的群体画像，增强外界对 Col6 相关疾病的认识。

我们面对的问题

按照发病几率登记，中国应该有5000人以上患者，我们目前只登记了不到300人，这远低于实际人数，丝毫引起不了药企的关注。我们的目标是登记所有患者，包括那些没有登记的患者。